Min historia del 1: Den osynliga sjukdomen

Detta var sommaren 2015. Här hade jag PD-katetern men var väldigt energisk och gick på danskurs då.
Min livs kärlek har alltid varit dans och det har alltid varit den bästa terapin!
 
 
Tänkte jag skulle ta upp lite av min sjukdomshistoria och försöka göra den i korta drag med ett flöde av bilder. Jag gör den i två delar:
Första delen handlar om historien bakom
Andra delen handlar om tiden efter andra transplantationen
 
Bilderna som jag visar i andra inlägget, börjar vid sommaren 2015, men min historia börjar långt innan dess.
 
1988 föddes jag med Cystnjurar som innebär helt enkelt att det bildas vätskefyllda blåsor (cystor) i njurarna som tränger undan njurvävnaden, vilket i sin tur gör att funktionen i njurarna långsamt blir sämre. 
 
Jag minns ju inte så mycket från den tiden men vet att mamma berättade om att hon och pappa fick dåliga och väldigt oprofessionella besked om att jag inte skulle överleva min ett årsdag. Tänk er och få det beskeddet som förälder...
Well där bevisade jag dem tydligen fel, jag var enligt mamma en glad, sprallig och VÄLDIGT envis tjej.
 
Några månader efter första klass, sju år fyllda, blev det dock en inbokad transplantation. 28 november 1995 då pappa skulle donera sin njure. Det blev pappa just för att mamma sedan skulle få chansen till fler barn.
På den tiden öppnade de upp donatorn från magen och tog ut njuren från ryggen.
Minns att pappa hade väldigt ont, vilket jag också hade, men pappas smärta var värre. De hade ju "grävt sig" igenom och tagit hans njure genom vävnader i kroppen.
En tid senare fick jag en dubbel-J-kateter som går mellan urinblåsan till njuren pga njuren var för stor för min lilla kropp till en början, vilket gjorde att den tryckte på urinblåsan. Den hade jag i 1 1/2 år om jag inte minns fel.
 
Genom dessa året som jag minns fortsatte jag leva mitt liv med kontroller, provtagningar, läkarbesök ett par gånger per år. Jag mådde bra, växte upp, gick ut grundskolan, gymnasiet. Skapade minnen, skapade vänskapsrelationer genom åren, första pojkvännen, fester, dans. Ja allt som ingår i ungdomsåren!
 
2014 började proverna visa sämre resultat på den transplanterade njuren. De hade börjat göra det redan innan men vi avvaktade för att se om det var tillfälligt. Jag gick på kontroller med jämna mellanrum. Men våren 2014 så blev misstankarna om njursvikt, kronisk eller akut det visste vi inte än. 
 
Jag har ett fruktansvärt dåligt minne över tidsperioderna, men minns att proverna blev sämre där strax/under sommaren. Jag förändrades och mådde fysiskt sämre. Jag klarade av dagarna men märkte att jag blev svagare.
Njursvikt är en osynlig sjukdom. Det syns inte på utsidan att man är sjuk, men man mår skit när man är i som mest dåligt skick. Trötthet, konstant sömnig, muskelsvaghet, koncentrationssvårigheter, dåligt minne, svullnad pga vätskeansamling m.m. 
 
Jag hade kronisk njursvikt, vilket var sagt från början att det kunde hända genom åren. Men det blev akut strax innan jag började på dialys. 
 
Vi denna tiden hade jag börjat tredje året på förskollärarutbildningen. Sista året, detta skulle jag klara och jag hade en sådan underbar grupp som jag trivdes med! Men min kropp orkade inte, den började lägga av smått och jag var tvungen att ta ledigt från skolan. 
 
November 2014 fick jag en PD-kateter insatt i buken, en slang som går ner till buken och ut genom min mage. Jag skulle börja på dialys eller peritonealdialys/påsdialys som det kallas. Här kan ni läsa mer om hur den sortens dialys fungerar: 
http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Behandlingar/Pasdialys---peritonealdialys/
 
Detta levde jag med inte så länge. Det är rätt vanligt att leva med denna sorts dialys i flera år innan man hittar en matchande njure, så jag hade turen att "bara" ha den i ca ett år. Under denna tiden så var mamma på utredning för matchande donator. Det tog nog ett år men hon blev godkänd våren 2015 och vi fick en operationstid i maj det året. 
 
Tyvärr hade vi inte turen där. De hittade något avledande i blodet som inte matchade och jag hade även precis fått bukhinneinflammation. Besvikna som vi var, var det bara att resa sig upp och kämpa vidare. Nya prover skulle tas men det skulle ta ett par månader innan det resultatet kom.
 
Strax efter detta tråkiga beskedet tog det slut mellan mig och dåvarande pojkvännen. Tänker inte gå djupt in på det men det var en mindre tråkig och destruktiv relation. I samband med sjukdomen så mådde jag fruktansvärt dåligt. Det tog slut strax efter uppskjutningen av operationen och att leva med sjukdomen, dialysen och ett uppbrott från kärleken tog för mycket på mig. 
 
Hösten 2015 försökte jag mig på skolan igen. Jag var ju piggare med dialysen men tyvärr var jag tvungen att ta paus igen efter bara någon vecka för det blev för mycket rent psykiskt för mig. 
Jag var tvungen att tänka på min hälsa och ta mig upp från en sådan påfrestande kärleksrelation och uppbrott.
 
Oktober-november 2015, fick vi äntligen beskeddet. Mamma var godkänd och vi bokade in en ny operation! Decembermånad ville jag ha ledighet dock, umgås med mina vänner, familjen och bara njuta. Datumet sattes den 19 januari 2016. 
 
Nästa del kommer i nästa inlägg
Vill ni se mer av min historia kan ni kika in på min Instagram: dancingsbat
  



Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar: