Karolina - Min historia del 2: Den osynliga sjukdomens slut

Min historia del 2: Den osynliga sjukdomens slut

Vill ni läsa om föregående delen så hittar ni den HÄR.

Denna gång kör jag en historia till följd av bilder, kort om dialystiden och tiden efter operationen.

Det var mycket sjukhusbesök runt 2014-2015, både före och under dialystiden. Hela tiden skulle njurprover hållas under uppsikt. Besök och kontroller har det varit under hela mitt liv och visst är man van. Det har lett till att jag tycker det är sjukt intressant hur anatomin fungerar. Men att besöka sjukhuset för ens hälsa kommer jag aldrig vänja mig vid.

Tiden kom till slut då jag skulle börja med påsdialysen. Skräcken om att ha en slang i magen var stor, men när jag faktiskt såg katetern och lärde mig hur processen skulle ske så var jag ganska lugn. Det fanns inget jag kunde göra så det var ju bara att köra på. Det har nog alltid varit så. Självklart har jag varit rädd i stunden men den rädslan var inte långvarig. Det är helt enkelt lättare att acceptera direkt, för se vart jag står idag!

Första gången jag provade på dialysen på sjukhuset var jag inte beredd på det, men buken fylls ju med vätska, vilket gör att den töjs ut och träffar vävnader, nerver osv i kroppen. Och en nervsmärta kändes i hela kroppen, den gick upp längs armen och bröstet. Det var fruktansvärt, kunde knappt andas och slog nästan på bröstet för att smärtan skulle försvinna. Den varade i några timmar mer eller mindre men dem timmarna kändes som en evighet. Detta hände bara den gången, därefter såhär levde jag med dialysen i ett år. Jag bor ju i studentlägenhet så ni kan ju tänka er hur det såg ut när Sjuktransporten kom varannan vecka med sjukvaror till mig. Jag hade mitt egna lilla vårdenhet i lägenheten!

Trots dialysen levde jag ett normalt liv. Jag fick dansa och mådde faktiskt väldigt bra ändå bortsett från personliga och privata relationer. Jag kunde kombinera mitt liv med dialysen. Jag dansade, umgicks med vännerna, festade med måtta. Jag hade på mig tajta kläder och brydde mig inte ett dugg om slangen.

Sommaren 2015. Jag var ovanligt glad under en viss period där. Dejtade, umgicks med vännerna, umgicks mycket med min familj. När man kommer till en viss ålder och hälsan dessutom inte finns där så är familjen ens allt. Dessa två har alltid funnits där, fattar ni att de båda har donerat varsin njure till mig?!

Jag har alltså fyra njurar, mina egna och deras. Mamma och pappa är nästan helt emot tattos, men någon dag kommer jag tyvärr gå emot och vilja tatuera in två kronor i deras namn <3 Tror inte de kommer misstycka det då =)

Här kommer vi till en ny dålig period och ett tråkigt besked. Runt november-december när vi precis hade planerat in datum för operation hade jag fått ännu en bukhinneinflammation. Det innebär att jag lyckats få in bakterier trots all försiktighet in i slangen till bukhinnan. Det finns alltid risker.

Trodde att antibiotikan skulle hjälpa men läkarna ville inte riskera något under operationen: öppna upp mig där med en inflammation. Nej jag skulle få insatt en akut kateter i halsen för att påbörja bloddialys två veckor innan operationen. Det var nog den största skräcken under hela denna sjukdomsperioden. Är så rädd för nålar, vilket jag borde vara van vid. På första bilden kan man verkligen se skräcken i mig, hur rädd jag var.

Det var bara o köra på. Men så enkelt var det inte. Något gick fel under det lilla enkla ingreppet: träffades av en nerv och jag skakade, skrek, grät av smärtan jag. Tror seriöst jag klämde sönder sköterskans hand i den stunden.

Det tog inte lång tid men i den stunden kändes det som en evighet. Känslan när det var över var obeskrivlig.

Sedan påbörjade bloddialysen, tror det var ca 2-3 ggr i veckan under 3-4 timmar som jag var där. En maskin som filtrerade blodet från gifter. Det kunde jämföras med ett fyra timmars maratonlopp. Jag var helt slutkörd efter varje "pass" och sov ett par timmar varje gång efter passet.

Sen kom den stora dagen. Minns att jag var nervös och hade ångest dagarna innan, men kan inte komma ihåg varför. Den 19 januari vid åtta-tiden åkte mamma först iväg, sen kom jag strax därefter. I operationssalen var det fina lugnande människor omkring mig och i salen bredvid låg mamma redan nedsövd. Jag var både rädd och lite uppspelt där i operationssalen, dels för att jag var rädd för vad de skulle göra med mig men även för att jag tyckte det var spännande på samma gång. Från att jag blev nedsövd till att jag vaknade kändes som 15 minuter, men jag låg nog där på operationsbordet i ca 3-4 timmar om jag inte minns fel.

Första dygnet var jag på uppvaket, mamma fick åka till avdelningen redan efter några timmar.

Minns att jag hade väldigt ont då och då under det dygnet om jag inte fick morfin. Fruktansvärt trött också så jag sov i princip nästan alla timmarna på dygnet.

Nästa dag tidigt på morgonen fick jag äntligen komma ner till avdelningen. Minns inte så mycket av första dygnet, men tror att jag var uppe på benen antingen då eller dagen därpå.

Bilderna ovan är från dygnet jag kom ner till avdelningen. Den tredje är från två dagar senare. Jag var väldigt pigg då och hade fått en helt annan färg från då jag var sjuk.

Vi låg på sjukhuset i en vecka, i samma rum. Promenerade så mycket som möjligt varje dag där i hallen, tittade på Lilla huset på prärien som jag hade fått i julklapp en månad tidigare och försökte dra ut på tiden. För det mesta vilade och sov vi. Fick besök då och då. Och ja just det, min aptit ändrades drastiskt, men mest pga medicinerna jag tog. Allt var plötsligt så jäkla gott. Smaklökarna var helt förändrade. Det mest chockerande var att jag åt nästan bara grönsaker och jag hatade grönsaker förr! Smaklökar eller hälsoinsikt, det vete tusan men underbart gott var det!

Hemma försöte jag vara ute och promenera varje dag. Det gjorde fortfarande lite ont men jag kunde röra mig och det var viktigt eftersom kroppen blir väldigt svag efter en operation. Men redan då började biverkningarna av medicinerna, viktuppgång och svettningar.

Här med min bror som är så snäll, som får en att känna sig som ett barn igen vilket behövs ibland i de vuxnas seriösa värld. Det blev mycket spel och serier under dessa tre månaderna som jag fick vara försiktig med att gå ut och vistas bland folksamlingar pga infektionskänslighet.

Här är ärret från operationen. Tog av bandaget och agrafferna några veckor därefter. Både pappas och nu mammas njure ligger där vid bäckenet på varsin sida.

Mina vänner, släktingar och bekanta har under denna period från början till slut varit så otroligt stöttande!

Under en lång tid uppdaterade jag väldigt mycket på Instagram och jag är så glad att jag gjorde det! Har alltid älskat att skriva och det har verkligen lättat på mina dagar. Dessutom tycker jag att det är viktigt att förmedla vad människor går igenom varje dag oavsett vad det än handlar om. Det tar bort stigmatiseringen om vad som är tabu eller inte att prata om. Visa att det är okej att vara mänsklig och dessutom ta upp viktiga ämnen som kanske inte syns i samhället annars men som är så viktiga att prata om.

Tillbaka till ämnet: Det har betytt otroligt mycket att få stöd från omgivningen, minsta lilla kommentar eller sms har gjort att jag orkat! Det här armbandet jag fick av mina vänner bär jag varenda dag, tror inte ens att jag tagit av mig det sen jag fick det. När jag tittar på det så påminner det mig om vilka underbara människor jag är omringad av.

Ett par månader efter operationen påbörjade mitt liv sakta att komma tillbaka, jag kunde börja gå ut mer, träffa folk mer och jag fick fira min födelsedag med dem bästa! Dessa personerna betyder verkligen allt för mig!

Här hade jag gått upp ganska mycket, både av mat och av medicinerna som gör att man samlar på sig mycket vätska. Andra biverkningar som fortfarande på går är svettningar i mängder och håravfall.

Jag svettas bara av att gå bort till busshållplatsen eller sminka mig. Så "illa" är det. Vissa dagar orkar jag inte bry mig, andra dagar mår jag verkligen dåligt över det, speciellt när jag ska iväg och träffa folk.

Som ni ser hade jag väldigt långt och tjockt hår, detta var i maj. Idag har jag kort hår och har tappat hälften av det. Det är fruktansvärt påfrestande men jag försöker hålla ut och hoppas på att biverkningarna avtar snart.

Och så börjar vi dra oss mot slutet. Jag tog chansen och sökte ett enkelt sommarjobb. Jag var tuvngen att komma ut och göra något, visste inte om jag skulle klara av det dock. Men är så glad att jag gjorde det! 28 år och sålder jordgubbar i en månad! Första veckorna var väldigt roliga, resterande inte så särskilt. Kom in i stressen, säljarrollen och det bemötandet man ibland får som säljare. Det var en kort period, sedan njöt jag resten av sommaren. Underbart väder, grillningar i koloni, hejaklack åt Kroatien i EM, utflykter, fester och för att inte tala om MAT!

Sen var jag tillbaka i skolan. 1 1/2 år kvar sen är jag färdigutbildad förskollärare. Det har varit blandade känslor kring skolan: glädje, spänning men också en del ångest. Jag tar en dag i taget men kämpar för fullt!

Och här är jag idag, svettig, tunnhårig, svullen men mitt liv fortsätter! Vi alla har olika liv och olika preferenser där vi lever så gott vi kan i vardagen. Jag utvecklas precis som alla andra mer eller mindre. Alla har vi bättre och sämre dagar. Vi är bara mänskliga, alla har vi flera historier att berätta och detta var en av mina :)

Jag funderar på att låta mamma eller pappa blogga om sin upplevelse och tankar de hade under dessa tiderna, kanske något att återkomma med i framtiden!